Tänään pääsin kahden viikon tauon jälkeen lenkille ja oli kyllä kivaa, etenkin kun treenikamu lähti mukaan. Yhdeksän kilometriä ja risat kertyi matkaa, keskimääräinen kilometrinopeus oli siinä 6.40min/km huitevilla, eli ihan hyvä ollakseen eka lenkki lunssan jälkeen ja kun iso osa matkaa meni äänekkäästi maailmaa parantaessa. Hyvä treenikaveri on onnellinen asia.
Suunnitelma nyt on tämä:
Kolme lenkkiä viikkoon pakollisia:
Yksi nopea vitonen selkeästi mukavuusalueen ulkopuolella, kovaa! 5.30 tms kilometrille, vähemmänkin.
Yksi tasavauhtinen kymppi, siinä kuuden minuutin huitevilla kilometri
Yksi pitkä, n. 1,5h-2h ja vauhti saa olla rennompi, siihen seitsemän minuutin pintaan tähtäillään.
Tällä pitäisi parantaa nopeuskestävyyttä, yleisesti vain kestävyyttä, totuttaa kroppaa siihen kun pitäisi hiilarivarastojen tyhjenytyessä siirtyä rasva-aineenvaihdunnalle ja samalla pitäisi parannella juoksutenkiikkaa ja hengitystä. Ja lopettaa stressaaminen, lenkkeilyyn edelleen liittyy sellainen kauhunsekainen tunne lenkin alussa:" Nyt jo tuntuu pahalta ja vasta kilometri menty, ei tästä voi mitään tulla". Mutta kokemuksesta tiedän, että flow-tilaan päästäkseni juosta täytyy pari-kolme kilsaa alle, sitten alkaa moottori hurista itsekseen. Itseluottamusta pitää vain saada. Se lisääntyy juoksemalla.
Tästä on hyvä jatkaa uuteen viikkoon, toivottavasti se on oikeen ihana meille kaikille. Huomenna on meidän pikkusissin kontrollikäynti hematologian polilla. Nyt sairaudesta ja hoitojen lopusta on niin kauan, että enää näitä ei pelkää. Pojallekin nämä ovat lähinnä hauskoja käyntejä sairaalan leikkipaikalla, oikein odottaa että pääsee käymään.
Hassu oli tuli tänään kun törmäsin facebookissa Meidän perheen päivitykseen, jossa oma armas mussukkani ja naamani pönöttivät. Vuoden vanha juttu oli nostettu nyt nettiin, voitte käydä tutustumassa siihen tästä jos kiinnostaa...
Nyt on mennyt niin pitkä aika vatvoessa treenejä ja omia kropan muotoja, että on korkea aika vähän tuumia niitä oikeasti tärkeitä asioita. Tänään ne nousivat ihan erityisesti mieleen kun toiseksi vanhimmaisemme kävi hematologian polilla kontrollissa. Olen aikaisemmin kertonut, että poika sairastui seitsemän kuukauden iässä vauvaiän leukemiaan ja ennuste oli lohduton. Viereisessä kuvassa lapsi on ensimmäisellä kotilomallaan sairastuttuaan: hiukset ovat tippuneet sytostaattien seurauksena ja kortisoni on turvottanut vauvan palleroksi. Kotona käytiin tosiaan vain lomalla, kun sytostaatit oli annettu ja kun kuume ei ollut vielä noussut.
Sytoblokit lyhyimmillään olivat 10 päivää ja kunakin päivänä lapsi sai kolmea erilaista lääkettä, lisäksi mm. munuaisia ja vatsaa suojaavia lääkkeitä ja kortisonia sekä suonensisäisiä kipulääkkeitä, nesteytys tippui vuorokauden ympäri. Kotona oltiin se väli joka on sytojen ja niistä väistämättä seuraavien infektioiden välillä: sytot kun tunetusti vievät viimeisenkin vastustuskyvyn ja lapsen oma suolistobakteeri (joita meillä kaikilla on, kuuluvat ihmisen normaaliflooraan) voi olla kohtalokas. Ihmisten sekaan ei ollut mitään asiaa, pappa hoiti esikoistamme tuona aikana. Kotona otimme itse lapsesta verikokeet keskuslaskimokatetrin avulla ja uskon olevani haka teippaamaan katetrin letkun turvallisesti potilaan rintaan edelleenkin. Elämä pyöri täysin syövän ympärillä. Mutta ei enää.
Toisessa kuvassa on meidän sissin sairaalakansio: kannessa reippaustarrat, sisällä epikriisit ja ensimmäisten päivien verikoevastaukset, urhoollisuusdiplomit kaikista leikkaussalikäynneistä ja vaikka mitä muuta. Tänään lisättiin kansioon uudet tarrat kontrollikäynnin jälkeen. Pojalla on kaikki hyvin, kirii kovaa vauhtia ikäisiään kiinni pituuskasvussa ja oppii kaikenlaista uutta. Sukeltaa, jaksaa pyöräillä, potkii palloa, leikkii, riehuu, kiukuttelee, halii. On ihan tavallinen nelivuotias. Tai äidin silmissä ei ihan tavallinen - en minä unohda tehohoitoa hengityskoneineen ja sitä kauhua kun lapsi kramppaa kuumeessa tai saatuaan liian nopeasti immunoglobuliinia. Minun silmissäni meillä asuu pieni taistelija, vahva ja itsepäinen mutta myös hauras. Voiko olla onnellisempaa asiaa kuin tervehtynyt lapsi? Kontrollit jatkuvat, mutta harvenevat.
Muita onnellisia asioita:
Sunnuntainen hääpäivä! 12 vuotta aviollista onnea takana ja 19 vuotta yhteiseloa. Hurjaa ja onnellista!
Vauva! Ryömii, hakee konttausasentoa, sanoo äiti, päpättää ja papattaa, nauraa rätkättää hervottomasti ja päristää liian isot perunanpalat suustaan. Täydellinen pieni olento!
Perhe! Meitä on nyt porukka kasassa, rakas aviomies ja neljä ihanaa ja välillä hermoja repivää pikkuihmistä joiden kanssa aika ei käy tylsäksi.
Terveys! Oma ja lasten. Ollaan miehen kanssa hyväkuntoisia ja aiotaan jaksaa vielä kymmeniä vuosia samaa rataa.
Kesä! Ja syksykin, niin ja talvi kun tulee joulu, sitten pääsee hiihtämään ja onkin taas kohta kesä!
Liikkuminen! Endorfiinit, tarvitseeko lisätä mitään?
Työ! Haastavaa ja palkitsevaa, mukavaa.
Ympärillä on ihania ihmisiä, joihin voi luottaa ja jotka auttavat omasta halustaan silloin kun apua tarvitaan. Nelilapsisessa perheessä aina joskus tarvitaan...
Onko muilla omia listoja asioista jotka tekevät onnelliseksi?
Perjantaina hetken mielijohteesta päätimme lähteä mökille. Mökki sijaitsee Koillismaalla, järven rannassa ja on sellainen perusmukava sisävessallinen paikka jossa lapset viihtyvät mainiosti. Perjantaina oltiin myöhään perillä mutta ehdittiin toki sauna lämmittää, tai armas Hra R. lämmitti. Puusaunan lämmittäinen ei minulta noin vain sujukaan...Uusavuton cityurpo!
Kylymää!
Lauantaiaamuna herättiin helteeseen heti kahdeksan aikaan aamulla. Käytiin lasten kanssa retkeilemässä puolentoista tunnin verran, pelattiin petanqueta pihassa ja lapset kaivoivat murkuille kilparataa. Lisäksi käytiin testaamassa hieman matalammassa naapurijärvessä veden lämpotilaa ja se oli hyytävä. Ennen tuota testiretkeä kävin hölkkäämässä harjumaisemissa reippaan vitosen ja lenkki oli todella raskas, sekä lämmöstä että huonosta nestetankkauksesta johtuen. Lenkin jälkeen oli hyvä palautella kipuilevia jalkoja tuossa hyytävän kylmässä vedessä, suosittelen kokeilemaan.
Sunnuntaina ajeltiin kotiin ja illalla pääsin taas lenkille hyvässä seurassa. Rivaka kymppi taittui hyvällä fiiliksellä, ensi viikolla lisäämme matkaa tähyten sinne 15 km:n tuntumaan. Tänään oli salitreeni vuorossa ja mave-selkä-hauishommat, oli mukavaa.
Vauva 7,5kk!
Meidän nuorimmainen on viimein ryhtynyt liikkumaan! Eka masupyörähdys oli tiukassa, mutta nyt pyöritään molempiin suuntiin sujuvasti ja siinähän jo maisemat vaihtuvat. Pikkunainen on innoissaan! Ruoka maistuu todella hyvin ja aion lisätä neljännen soseaterian tässä lähipäivinä listalle. Tuntuu, että liikkumisen myötä se on jo tarpeen. Rintamaito on edelleen mussukalle tärkeää ja hirmuien hienosti hän heittäytyy kyljelleen nuhjaamaan päätään meijeriin: ei jää epäselväksi mitä vauva tahtoo.
Pikkupotilas talvella 2011
Nuorimmainen on nyt liki päivälleen siinä iässä kuin toiseksi vanhimmaisemme oli sairastuessaan vauvaleukemiaan. Jotenkin sen on unohtanut kuinka pieni lapsiparka oli! Ja kuinka jumalattoman rankat hoidot hän joutui läpikäymään aivan avuttomana vauvana. Tai kyllähän sen muistaa, muistaa lääkkeet ja muut, mutta vähän asia on jo itsestä irrallaan, ei niin olemisen ytimessä. Hyvä niin. Ja pääasia on tietenkin terve mussukka joka pistää talon kaaokseen kerran pari päivässä!
Perjantain jälkeen en ole päässyt treenaamaan. Kurkku on kipeä, vilustaa ja silmiä kutisee. Kyseessä on joko lentsu, kehon regointi talven paluuseen tai todella aikainen siitepölyn aiheuttama vaiva. Tänään vielä levätään, aamulla kun teki kipeää nielaista ja olo on nuutunut, huomenna treenataan. Kokemuksen perusteella uskallan sanoa, että - minun tapauksessani - nuutumus häviää hikoilemalla.
Viikonloppuna vietettiin ihanan toiseksi vanhimman mussukan synttäreitä. Näissä juhlissa on aina erityistä hohtoa, jokaista uutta tervettä vuotta tervehtii ilolla. Lapsi sairastui 7 kuukauden iässä vauvaleukemiaan ja hänelle annettiin 50% mahdollisuudet selvitä. Onneksi se 50% riitti ja meillä saatiin viettää rakkaan 4-vuotisjuhlia!
Noh, synttärithän tietenkin herkkuineen tarjoavat mitä mainioimman repsahdusmahdollisuuden ja kakkua toki maistelinkin, sekä yhden cupcaken. Siksi vähän jännitti mitä vaaka sanoo. Se sanoi:
- 700 g
-1 cm vyötärö on nyt 70cm.
Eli vähäinen herkuttelu ei nakkaa maalta merelle. Suuret linjat ratkaisevat kuinka suuriksi ne linjat venähtävät.
Kohti uutta viikkoa ja toivottavasti pääsen treenaamaankin...vielä joskus.
Eilen vietettiin Kansainvälistä lasten syövän päivää ja sen merkeissä olin keräyslippaan kanssa ns. tuolitapahtumassa läheisessä ostoskeskuksessa kera monien muiden toipuneiden ja toipumassa olevien syöpälasten vanhempien kanssa. Tuolitapahtuman idea on havainnollistaa syöpään sairastuneiden lasten lukumäärää, päätapahtuma on Helsingissä Narinkkatorilla ja tänä vuonna siellä oli yhteensä liki 180 vaaleanpunaista ja sinistä tuolia. Enemmän kuin tavallisesi, surullista. Meillä oli 37. Ne muistuttivat niistä lapsista, jotka täällä pohjoisessa sairastuivat syöpään vuoden 2013 aikana. Ihmiset olivat anteliaita, asia kosketti monia ja monet tulivat kertomaan omiaan tai läheisen selviytymistarinoita. Kannatti olla mukana!
Eilinen meni kyllä niin nopsaan, että aamun crossailun lisäksi muuta liikuntaa ei sitten varsinaisesti ehtinytkään. Tänään on touhuttu senkin edestä!
Raahasin kolme nuorimmaista mummolaan, ihan oikeasti siis raahasin. Ainakin kaksi. Istuivat rattikelkassa jota oli yllättävän rankka kiskoa auraamattomilla teillä...Pienimmäinen nukkui rattaissa. Kotiin tullessa jäimme vielä pihalle leikkimään ja naapurin pojan kanssa rakennettiin lumilinnaa. Minusta maassa ryömiminen ja lumipallojen pyörittely on kyllä hyötyliikuntaa. Unohtamatta lumen kolaamista pihalta. Sisään tullessa piti vaihtaa kuiva paita päälle, tankata ja nyt seuraavaksi orientoidun illan salitreeniin. Jalkapäivä lempipäivä!
Huh, mihin nämä viikonloput aina sujahtavat? Aika kuluu ihan liian nopeasti, tuntuu ettei ehdi oikeastaan tekemään kuin välttämättömät. Eiliset välttämättömät olivat kolme kokonaista ja kokoliasta lumiukkoa porkkananenineen jotka väänsimme keskimmäisten mussukoiden kanssa pihalla. Vanhin oli pelaamassa futista, voittivat 3-1. Nuorin nukkui rattaissa. Sitten piti käydä salilla, aamulla tein 30 minuutin aamulenkin. Tänään taas pitää lehtiä lenkille, pojat pääsevät uimahalliinn ja me tytöt keksimme sitten jotain muuta...Ulkoleikkiolosuhteet ovat heikentyneet oleellisesti, nyt siellä on +3° ja sehän tarkoittaa vaan lähinnä märkiä kintaita.
Perjantaina olin todella väsynyt, mietin että olenko tulossa kipeäksi. Näin ollen pidin ylimääräisen lepopäivän. Eilen tein sen perinteisen aamuaerobisen hölkäten, vaikka tiedänkin, ettei sillä kovin kummoista vaikutusta painonhallintaan ole todistettu olevan. Kyse on enemmänkin selkärangasta, minun tapauksessani. On ihan hyvä raahata itsensä lumituiskuun hölkkäämään heti aamusta, vaatia itseltään vähän epämukavuuden sietoa. Tuiskussa ravattua aamulenkkiä ei sitten tee mieli "tuhlata" syömällä mitä sattuu. Ja liikkumattoman päivän jälkeen hikoilu oli todella, todella tervetullutta!
Eilen kävin illalla salilla tekemässä kyykkyä vapaalla tangolla (20kg, 40kg ja 50kgx2, 12 toistoa/sarja), yhden jalan prässin, pohkeet, hackin ja siinäpä se. Kotona testasin sumokyykkyä vauvan ja auton kuljetuskopan kanssa, sehän onnistuu varsin hyvin!
Tänään hiihtosuunnitelmat muuttuivat lenkkisuunnitelmaksi tuon lämpötilan vuoksi, en usko että suksia saa hiihdettävään kuntoon. Helpompaa käydä hölkkäämässä. Nyt taidan kuitenkin ihan ensimmäiseksi raahata tyttöset ulos rattaissa ja käydään kurkkaamassa voisiko leikkipuistossa touhuta kastumatta.
Armas aviopuolisko osti perjantaina helmikuun Meidän perheen. Siinä oli palautesivuilla pari kaunista palautetta meidän jutustamme tammikuun lehdessä. Syöpää sairastavan pienen lapsen äiti kertoi saaneensa taas hieman toivoa jaksaa eteenpäin. Olin iloinen, meidän juttumme oli tehnyt tehtävänsä!
Moi, olen Sanna! Eli on minulla nimikin ja tuntuisi tyhmältä olla käyttämättä omaa etunimeään nyt kun perheemme on naamoineen kaikkineen uusimmassa Meidän Perhe -lehdessä.
Ja miksikö meidän perhe on jutun aiheena? Juttusarjan teemana on käännekohta ja meidän perheemme käännekohta tuli vastaan marraskuussa 2010, kun toiseksi vanhin lapsemme sairastui vauvaleukemiaan ollessaan vajaan kahdeksan kuukauden ikäinen. Hyvin harvinainen sairaus, johon joka vuosi Suomessa ei onneksi edes sairastu vauvaa. Meillä oli todella, todella huono onni.
Minä ja rakas potilaani
kevättalvella 2011.
Hymyjä!
Lapsen sairauden myötä entinen elämä hävisi. Jouduimme näin jälkeenpäin ajateltuna kuin kuplaan, jossa samat pelottavat asiat ja ajatukset toistuivat päivästä toiseen, tunnista toiseen. Kuplassa eivät normaalielämän säännöt päteneet eikä normaalille oikein ollut edes tilaa, ei liikkumavaraa. Sairaus vaikutti niin meihin vanhempiin kuin 2007 syntyneeseen rakkaaseen esikoiseemmekin: osa perheestä käytännössä asui sairaalassa ja kotona käytiin vain kylässä. Odotettiin koko ajan, jotain mitä en oikein osaa vieläkään nimetä. Toivoa? Tavallisuutta? Normaalia elämää? Varmuutta? Levollista hetkeä?
Toinen käännekohta perheemme elämässä tapahtui, kun lapsemme hoidot tehosivat ja paraneminen viimein alkoi. Milloin, en osaa sanoa. Hoidot kestivät kaksi vuotta, jonkinlaista toivoa saimme vuoden hoitojen jälkeen. Nyt kun lääkkeistä on vuosi ja pari kuukautta päälle, alan uskaltaa sanoa ääneen että lapsemme on terve. Hän on terve, reipas ja hurjan topakka kohta nelivuotias poika. Myös ihanien tyttäriemme syntymät vuosina 2011 ja 2013 olivat käännekohtia, valoa ja iloa vaikeiden vuosien jälkeen.
Toiveeni on, että vaikeassa tilanteessa ja sairauden kanssa eläviä meidän perheen tarina lohduttaisi. Monesta on mahdollista selvitä.
Tänään katselimme pitäkästä, pitkästä aikaa toiseksi vanhimman mussukan sairaalapapereita, kotiutusyhteenvetoja ja epikriisejä. On jokseenkin uskomatonta, että sairastumisesta on jo reilut kolme vuotta, lääkkeittäkin jo vuosi ja pari kuukautta päälle. Monenlaista mahtui leukemiavuosiin, pääasia että ne ovat takana ja että meillä selvittiin ilman kantasolusiirtoa, vähän helpompaa tietä. Vauvaleukemiassa, kuten muissakin leukemioissa, kantasolusiirre saadaan vieraalta luovuttajalta ja pitkät, todella raskaat ja vaarallisetkin hoidot annetaan nykyisin Lastenklinikalla Helsingissä, joissain tapaukissa kai Turussakin. Helsinkiin joutuneilta olen kuullut karmaisevia tarinoita sairaalan tiloista: kakkavettä lattioilla putkirikon vuoksi, kosteutta, ahtautta, ei puhettakaan kodinomaisuudesta ja sisäilmaongelmia, joita erittäin vakavasti sairaat, infektioalttiit, lapset eivät todellakaan tarvitse. Sairaala ei edesauta paranemista, lyhyesti sanottuna.
Yhteiskunnan varoin uutta lastensairaalaa ei kaiketi saada. Kaipa rahoille on sitten parempaa käyttöä. Tosiasia kuitenkin on että pienet keskoset, syöpäpotilaat ja muut vakavasti sairaat lapset tarvitsevat uuden sairaalan jotta paras mahdollinen hoito voidaan taata. Kokemuksesta voin sanoa, että pelkkä lääketieteellinen osaaminen ei riitä. Sairausvuosia helpottaa mukava ympäristö ja tilat, joissa potilaat voivat olla yhdessä yleiskunnon niin salliessa ja joissa vanhemmat voivat jakaa ajatuksiaan. Jos tuntuu, että taskun pohjalla on hieman ylimääräistä joulun jäljiltä, niin tässä on hyvä lahjoituskohde, jopa Cheek sen hoksasi! Klikkaapa tästä!
No sitten ne treenit
Tänään oli selkä-pakara -painotteinen päivä:
Crossailua 10 minuuttia
Maastaveto 60 kg 4x8
Askelkyykky smithissä 50 kg, 3x12
Ylätalja, 3x12, 40kg
Alatalja, 3x12, 45kg
Hauiskääntö, 18kg tangolla, 3x10
Ojentaja taljalla, 3x12, 35 kiloa, Tämä ei kuulunut päivään mutta huvitti vielä tehdä joten tein.
Vastarutistuksia ja kaupan kautta kotiin. Vauvelilla on tänään hieman hankalampi päivä, on kiukkuinen ja pieree ihan armottomasti...Ymmärtäähän sen että harmittaa! Aikaisemmin päivällä ulkoiltiin isommalla porukalla reilu tunti, leikkipuistoa ja mäenlaskua toppapuvun persuuksilla. Kivaa oli, vähän jopa luntakin. Kuulin huhuja, että tykkilumiladulla voisi jo hiihtää...
Nimittäin tämä täydellinen pullukkaposki tässä! Hän saa muuten nimen Itsenäisyyspäivänä, hyviä jouluisia tarjoiluehdotuksia otetaan vastaan!
Ruoka beibelle maistuu edelleen hyvin, etenkin päiväsaikaan. Yöllä meillä osataan nukkuakin. Äiti kiittää! Nukkuneena jaksaa liikkua ihan eri innolla ja kehitystä tapahtuu paljon paremmin, lepohan on olennainen osa treeniä. Ja muutenkin, elo neljän vilkkaan mussukan kanssa on rattoisampaa kun ei ole rättiväsynyt.
Eilen heitin muutaman kilometrin kävelylenkin vauvan ja rattaiden kera, koska lonkkia kivisteli aamulla sunnuntain hölkän jäljiltä. Tänään on vuorossa taas hölkkää ja muutama kilometri olisi tarkoitus taittaa. Särkyä ei nyt tunnu, joten uskallan lenkille lähteä. Omaa vointia pitää aina kuunnella! Ja toimia kuulemansa perusteella...
Viikonloppuna satoi niin paljon lunta, että läheisille laduille vedettiin luistelu-ura. Oikeastaan houkuttelisi mennä jo hiihtämään, mutta omistan vain perinteisen hiihtotavan vermeet ja niillä ei luisteluhiihtoa mene pirukaan. Lisää lunta please, että pertsan ladut saadaan ajetuiksi! Ladulle pääsenkin sitten melkein omalta pihalta ja välinehuolto sujuu nykyään voitelun osalta omakätisesti, kun hiihtohullu isäni piti pienen perehdytyksen. Perheessäni on muuten paljon hiihtohulluja. Sukuvika on se jos suksi ei luista. Hahaa!
Huomenna aion mennä tutustumiskäynnille uudelle kuntosalille. Siellä ei ole henkilökuntaa lainkaan paikalla ja siksi sali on paljon edullisempi kuin nykyinen salini. Mukaan lähtevät armas Hra R. sekä treenikamu, jonka kanssa on tarkoitus riehakkaasti taittaa ExtremeRun ensi kesän loppupuolella. Jos sali on kaikin puolin hyvä, kuvissa näyttää tosi kivalta, niin sinne sitten korttia ja kolme salitreeniä jatkossa pitää mahduttaa viikkoon. Lisäksi pari hiihto- ja/tai juoksulenkkiä (juoksu-sana pitää ymmärtää tässä yhteydessä hyvin laveasti) ja kesällä pitäisi ollakin huippukunnossa! Jos en ole niin voin sitten katsoa peiliin, notta missä meni pieleen.
Vielä yksi tärkeä asia! Rakas toiseksi vanhin mussukkani kävi tänään polilla kontrollissa, nyt on takana ensimmäinen leukemian jälkeinen vuosi ilman lääkkeitä. Kaikki on edelleen kunnossa ja nyt kuukausittaiset polikäynnit harvenevat siten, että käydäänkin vain joka toinen kuukausi. Poika täyttää neljä vuotta maaliskuussa. On pienen ihmisen elämään mahtunut paljon raskaita asioita, mutta sitä ei pojasta kyllä huomaa. Yksi syy lisää olla kiitollinen!
Joululauluja kuunnellessani mieleen tuli googlata tämä videonpätkä, Kuorosota vuodelta 2010 jonka Suvi Teräsniska kuoroineen voitti. Lahjoitus tuli OYS:n osastolle 51, jolla meidänkin pientä tuolloin hoidettiin. Lahjoitus tuli silloin todella tarpeeseen ja sillä hankittiin kantasolunkeräyslaite, joka on jo päässyt auttamaan monia lapsia joilla esim. syöpä on uusiutunut.
Muistan tasan tarkalleen tuon tunnelman. Lauluhan kertoo toivosta ja taakse jääneestä pimeästä syksystä. Tuolloin ei itse vielä oikein uskaltanut toivoa, mutta syksyn syvä lohduttomuus oli asettumassa. Itkin silmät päästäni, aivan kuten kaikki hoitajat, lääkärit ja muut vanhemmat. Eikä tuota itkemättä katso vieläkään.
Me pääsimme pojan katsomaan kuoroa erityisluvalla, olimme oikeastaan infektioeristyksessä jo monetta päivää, mutta kun oireita ei lapsella ollut, niin hoitajat hakivat meidätkin tuonne muiden sekaan. Minun pieni potilaani on tämä videolla näkyvä suloinen pieni vauva tiikeripuvussa.
Kaikki meistä ovat katsoneet Elämä lapselle -konsertteja sun muita samanlaisia. Pätkät pienistä potilaista tuntuvat pahalta, mutta oikeasti ei kuitenkaan ymmärrä potilaan tai perheen tilannetta. Ei voi ymmärtää pelon määrää, kun ei ole koskaan tarvinnut pelätä. Eikä lapsen syöpä osu koskaan omalle kohdalle. Kunnes sitten osuukin.
Meillä diagnoosista tulee tänään kolme kokonaista vuotta, viimeisin niistä jo ilman lääkkeitä. Tarkalleen 9.11.2010 lapsemme vietiin teho-osastolle hoitoon ja seuraavana päivänä leukemian tyyppi oli varmistunut akuutiksi lymfoblastileukemiaksi, joka vauvalla on hyvin harvinainen. Lapsi oli 7,5 kuukautta vanha sairastuessaan. Siitä, mikä ei koskaan tapahdu omalle perheelle, tulikin totta. Ensin painajaista ja muutamassa kuukaudessa arkea, syöpäperheen arkea. Se eroaa todella paljon siitä tavallisesta arjesta, jota meillä nykyään eletään, pienissä ja isoissa asioissa.
Syöpäperheen arkeen astuu pelko menettämisestä. Sitä k-sanaa varon mielelläni edelleen. Mukaan tulevat lapsen kovat kivut ja infektiot. Perheen hajaantuminen kotiin ja sairaalaan. Oma avuttomuus, jota pitää oppia kestämään. Huoli, jolle ei ole kanavaa purkautua. Viikosta toiseen jatkuva odottaminen, joka venyy kuukausiksi. Odotetaan verirvojen sallivan uuden solunsalpaajakuurin aloittamisen. Odotetaan, että päästään kotiin. Odotetaan tuloksia luuydinpunktioista. Odotetaan lääkärien aamukiertoa ja edes jotain iloista uutista. Odotetaan siivoojaa, että saa jonkun kanssa vaihtaa sanasen, kun ollaan eristettyinä. Odottaminen on oikeastaan sitä syöpäperheen arkea. Oikea elämä on hyllyllä, siellä sekin odottaa. Lupaa alkaa.
Lapsen sairauteen liittyy niin monenlaisia ja monisyisiä tunteita ja käytännön asioita, joita ainoastaan saman kokeneet ymmärtävät. Muut kuin vertaisryhmä taas suhtautuvat usein vältellen näihin asioihin, ehkä niiden käsitteleminen on sivullisesta hankalaa. Tai ehkä tarve purkaa koettua tuntuu kiusalliselta tai turhalta, onhan lapsi jo terve. Ja sehän on tietenkin pääasia: lapsi on topakka 3-vuotias eikä eroa muista ikäisistään mitenkään. Neuvolan mukaan hän on vain hieman edellä ikäänsä puheen kehityksessä, ja sehän ei haittaa. Meillä on monta syytä olla iloisia ja onnellisia! Kun vielä oppisi luottamaan siihen, ettei mattoa enää vedetä jalkojen alta. Kaikki aikanaan!
Ja ne viikon miinukset, jotka ovat aika positiivisia kuitenkin:
vyötärö -3cm
vaaka -2kg
Tänään hölkkäsin 6km hitaasti ja kotosalla tein pikapikaa 3x15 etunojapunerrusta, tyttöjen tyylillä. Tästä on hyvä aloittaa uusi viikko!
Aamulla muistin 20 minuuuttia ennen varattua aikaa, että neuvolaankin pitäisi joutua. Matka vie arviolta 10 minuuuttia. Heräsin siis 20 minuutta ennen aikaa. Tuli kiire, taas kerran. Ennen olin aina ajoissa ja nykyään taas en juuri koskaan, en tiedä miksi. Ehkä arvioin valaan liikkumanopeuden kuivalla maalla jotenkin yläkanttiin? Voin taata, että tyylikysymyksiin juuttumisesta myöhästyminen ei johtunut. Ripsarin ja bb-voiteen pysähdyin kyllä laittamaan ennen lähtöä...Jotain sentään!
Jos harrastaisin päivän asu -postauksia niin tämänpäiväinen nousisi hirveydessään johonkin todella korkealle: harmaat mammaleggarit, beige-mustaraidallinen tunika kiristettynä mahan ja pertsan päälle sekä paripuolet villasukat ja miehen crocsit (lenkkarit sun muuta "työtä" vaativat kengät laitetaan tällä viikolla jalkaan assistentin avustuksella...). Tällaisessa outfitissä sitten rynnistelin (hahaa, lähinnä ryömin) ruokakaupassa ja eskarilaisen hakureissulla. Säälivistä katseista päätellen tyylivirheitä saa anteeksi, jos mukana on iso vauvamaha ja kahdesta kolmeen pikkulasta!
Tänään on Roosa nauha -päivä, jonka kunniaksi kävin hakemassa Kultajousen liikkeestä metallisen, vaaleanpunaisen blingbling-pinssin tukeakseni työtä rintasyöpätutkimuksen edistämiseksi. Suosittelen kaikkia tekemään samoin, lahjoittaa voi myös verkkopankista ja puhelimen avulla. Tästä lahjoittamaan!
Rintasyöpä koskettaa vuosittain niin monia eri-ikäisiä naisia ( sekä perheitä!) ja vaikka varhain havaittu tauti usein pystytäänkin parantamaan, myös huonoennusteisia tapauksia on ja edelleen naisia tähänkin menehtyy. Rintojen tutkimiseen ei patistella turhaan!
Olen joskus laskenut että tilastollisesti, jos katsotaan montako suomalaista sairastuu syöpään elämänsä aikana, joku meidän "suurperheessämme" vielä sairastuisi. Huolimatta siitä, että yksi syöpä on jo selätetty. Sen verran hullu ja häiriintynyt olen lapsen sairauden jäljiltä, että joskus itse mielessäni esitän toiveen siitä, että sairastuja olisin minä. Kenekään ei tarvitsisi sairastua, mutta jos joku, niin minä. Vanhana. Kuten joskus olen kirjoittanut, lapsemme on toipunut mutta vanhemmat jatkavat paranemista päidensä sisällä vielä pitkään ja uskoakseni tällaiset hieman paranoidit ja omituiset ajatukset ovat osa sitä paransemisprosessia.
No menipä vakavaksi! Kenties päivän asu -kuva pelastaisi postauksen mutta siltikään en aio sitä jakaa...Sen sijaan aion valittaa vielä lisää. Liitoskivut ja lonkat, AUTSAUTSAUTS.
Kävin tänään opettelemassa neuvolan tädin avustuksella itseni pistämistä ja meinasi jännittää! Homma oli itseasiassa todella helppo ja ei sattunut yhtään, ajatus siitä että pitää tunkea parisenttinen neula ihoon vain on vähän vastenmielinen. Mutta jos sillä ehkäistään veritulppa reissun päällä niin eiköhän tuon kestä...Osa mammoistahan joutuu pistelemään itseään vaikka kuinka pitkään raskauden aikana, joten taas kerran pääsen helpolla.
Tänään piti olla kolmivuotiaamme ensimmäinen kerhoilupäivä ja poika on ollut niin innoissaan ajatuksesta jo pitkään! Ja kuinka ollakaan, kun yritin mussukan jättää ikäistensä seuraan leikkimään hoitotätien valvoessa, niin itkupotkuraivarihan siitä syntyi. Eli ei alkanut mussukan kerhoura vielä. Kokeillaan vaikka reissun jälkeen vielä uudestaan, koska uskoisin että se olisi pojalle oikeasti hyväksi, vähän olla ryhmässä ja opetella siellä toimimista. Pitää kuitenkin muistaa, että tämä lapsi on sairastanut vakavasti ja ensimmäisiä vuosia ei voi edes verrata terveinä kasvaneisiin ikätovereihin, joten liikoja ei pidä vaatia.
Nyt sitten pakkausta, kokkausta ja vähän lepoa, jostain syystä iltaisin etenkin on alkanut olla hieman yököttävä olo. Lupailee hyvää huomiselle automatkalle...
Tänään kummasti väsytti, vaikka pitkästä aikaa sain melkein koko yön nukutuksi. Ainoastaan pari kertaa heräsin pyörimään ja hengästymisen tunne vaivasi. Pissalle ei viitsi ihan vähästä lähteä...Salille raahauduin kuitenkin, koska ensi viikolla taukoa tulee väistämättä ja kesäkortti umpeutui tänään. Suosittelen kyllä tuollaista salikorttia, jonka kanssa saa treenata niin usein kuin tahtoo, motivaatio pysyy hyvänä, ja tuntee että rahalle saa paremmin vastinetta kun käy mahdollisimman usein.
Nyt tuskin kuukausikorttia hankin ennen kuin pukkaan beiben maailmalle. Ensinnäkin, reissuineen päivineen viikot kirivät niin, että sitten kotiin tullessa tahtia on pakko jo hidastaa ja toisekseen oma vointikin sen sanoo. Kuukausikortille jäisi siis vähemmän käyttöä, joten pitää miettiä mikä ratkaisu tähän olisi hyvä... Kotiin voisi hankkia riittävän isot käsipainot tai sitten käyn salilla pari kertaa viikossa, aloitan taas tehokkaammin kun saa lääkäriltä luvan. Ja toivon, ettei synnytyksessä mene mikään niin vikaan, että joutuisi pidempään toipumaan. Sektio olisi kyllä todella ikävä.
Mutta maallisempiin asioihin ja illan treeneihin, se näytti tältä (eittämättä hupaisalta, treenikaveri sanoi että näytän siltä kuin valmistautuisin mahd. nopeaan synnytykseen kun hieman puhisin):
Askelkyykky smithissä, 3 sarjaa, kussakin sarjassa 12 toistoa/jalka, levytangolla. Lisäsin siis 2 toistoa per kinkku ja siinä oli kyllä ihan tarpeeksi tälle päivälle.
Reiden ojennus, levypainot 17,5kg/puoli, 3x12
Koukistus, 35kg levypainot, 3x12
Pohjelihas, 50kg levypainot, 2x20 ja 1x18 kun ei vikassa sarjassa enempää enää heilahtanut
Kulmasoutu, 12,5kg käsipaino, 3x12 puolta vuorotellen, jolloin mielestäni taukoa ei sarjojen välillä tarvita. Joku muu voi olla eri mieltä. Nämä ovat omia tuntemuksiani eivätkä asiantuntijaohjeita!
Chuck Norris -talja, 3x12, 27,5kg
Hauiskääntö tangolla, 25kg, 3x10
Hauiskääntö myötäotteella, 8kg käsipainoilla, 3x12. Tässä taisi tulla kilo lisää per käsi.
Alkuun crosstraineria ja välissä vessakäynti. Beibehän oli pää alaspäin ja asemissa joten ei ihme, että vessassa on laukattava. Ja välillä pitää vähän puhallella ja tasoitella hengitystä tavallista enemmän.
Kotimatkalla hörppäsin proteiinijuomaa ja kotona vielä rahkaa päärynä-Piltillä, se on oikein hyvä yhdistelmä sekin! Tässä vielä Iron Maidenia huomattavasti toimivampaa treenimusiikkia. Eri mieltä saa olla tässäkin, mutta jätän moiset mielipiteet noteeraamatta.
Viikonlopuksi olisi luvassa paljon silittämistä - joo, olen lintsannut siitä niin paljon kuin mahdollista - ja muuta pakkausstressiä. Lisäksi keski-mussukan veriarvot kontrolloidaan ylimääräisen kerran maanantaina, kun polikäynnillä tällä viikolla ilmeni, että infektioilta suojaavat leukosyytit ovat matalalla. Eka kerta kuukausiin. Ikävää ja inhottavaa, mutta uskon että ne ovat jo maanantaina palautuneet hyvälle tasolle ja että tämä pieni notkahdus johtuu pojan sairastamasta nuhasta. Mutta pientä stressintynkää tuostakin saa aikaan...Lapsi itse ei kyllä stressaa tai osoita mitään huolestuttavaa ja siitähän jo voi päätellä, että lapsella on kaikki hyvin!
.jpg)
.jpg)
.JPG)
