Kun se osuukin kohdalle ( ja viikon miinukset)

Kaikki meistä ovat katsoneet Elämä lapselle -konsertteja sun muita samanlaisia. Pätkät pienistä potilaista tuntuvat pahalta, mutta oikeasti ei kuitenkaan ymmärrä potilaan tai perheen tilannetta. Ei voi ymmärtää pelon määrää, kun ei ole koskaan tarvinnut pelätä. Eikä lapsen syöpä osu koskaan omalle kohdalle. Kunnes sitten osuukin.

Meillä diagnoosista tulee tänään kolme kokonaista vuotta, viimeisin niistä jo ilman lääkkeitä. Tarkalleen 9.11.2010 lapsemme vietiin teho-osastolle hoitoon ja seuraavana päivänä leukemian tyyppi oli varmistunut akuutiksi lymfoblastileukemiaksi, joka vauvalla on hyvin harvinainen. Lapsi oli 7,5 kuukautta vanha sairastuessaan. Siitä, mikä ei koskaan tapahdu omalle perheelle, tulikin totta. Ensin painajaista ja muutamassa kuukaudessa arkea, syöpäperheen arkea. Se eroaa todella paljon siitä tavallisesta arjesta, jota meillä nykyään eletään, pienissä ja isoissa asioissa.

Syöpäperheen arkeen astuu pelko menettämisestä. Sitä k-sanaa varon mielelläni edelleen.  Mukaan tulevat lapsen kovat kivut ja infektiot. Perheen hajaantuminen kotiin ja sairaalaan. Oma avuttomuus, jota pitää oppia kestämään. Huoli, jolle ei ole kanavaa purkautua. Viikosta toiseen jatkuva odottaminen, joka venyy kuukausiksi. Odotetaan verirvojen sallivan uuden solunsalpaajakuurin aloittamisen. Odotetaan, että päästään kotiin. Odotetaan tuloksia luuydinpunktioista. Odotetaan lääkärien aamukiertoa ja edes jotain iloista uutista. Odotetaan siivoojaa, että saa jonkun kanssa vaihtaa sanasen, kun ollaan eristettyinä. Odottaminen on oikeastaan sitä syöpäperheen arkea. Oikea elämä on hyllyllä, siellä sekin odottaa. Lupaa alkaa.

Lapsen sairauteen liittyy niin monenlaisia ja monisyisiä tunteita ja käytännön asioita, joita ainoastaan saman kokeneet ymmärtävät. Muut kuin vertaisryhmä taas suhtautuvat usein vältellen näihin asioihin, ehkä niiden käsitteleminen on sivullisesta hankalaa. Tai ehkä tarve purkaa koettua tuntuu kiusalliselta tai turhalta, onhan lapsi jo terve. Ja sehän on tietenkin pääasia: lapsi on topakka 3-vuotias eikä eroa muista ikäisistään mitenkään. Neuvolan mukaan hän on vain hieman edellä ikäänsä puheen kehityksessä, ja sehän ei haittaa. Meillä on monta syytä olla iloisia ja onnellisia! Kun vielä oppisi luottamaan siihen, ettei mattoa enää vedetä jalkojen alta. Kaikki aikanaan!

Ja ne viikon miinukset, jotka ovat aika positiivisia kuitenkin:

• vyötärö -3cm
• vaaka -2kg

Tänään hölkkäsin 6km hitaasti ja kotosalla tein pikapikaa 3x15 etunojapunerrusta, tyttöjen tyylillä. Tästä on hyvä aloittaa uusi viikko!